Πριν από επτά χρόνια, η Αναστασία έφερε στον κόσμο ένα υγιέστατο αγοράκι, παρά τους σοβαρούς κινδύνους. Τώρα ο μεγαλύτερος φόβος της είναι ότι δεν θα προλάβει να δει τον γιο της να μεγαλώνει.
Η Αναστασία πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου ΙΙ και πρόσφατα σταμάτησε να της χορηγείται ένα ακριβό φάρμακο για τη θεραπεία της νόσου.
Πριν από επτά χρόνια, η Αναστασία έφερε στον κόσμο ένα παιδί, παρά τους σοβαρούς κινδύνους και τις συστάσεις των γιατρών.Τώρα ο μεγαλύτερός της φόβος της είναι ότι δεν θα μπορέσει να δει τον γιο της να μεγαλώνει.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια βαριάς μορφής εξελισσόμενη νευρομυϊκή νόσος, που μπορεί να αποβεί μοιραία για τη ζωή.Ο προοδευτικός εκφυλισμός των κεντρικών και περιφερικών μυών οδηγεί σε δυσκαταποσία, αναπνευστική ανεπάρκεια, κινητική αναπηρία, σε διαφορετικό βαθμό εκδήλωσης ανάλογα με τον τύπο και τη σοβαρότητα της νόσου. Θεωρείται μετά την κυστική ίνωση η δεύτερη θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο.
Η Αναστασία γεννήθηκε με SMA τύπου II και δεν μπορεί να σηκωθεί και να περπατήσει μόνη της. Ωστόσο από την παιδική της ηλικία ζει μία δραστήρια ζωή, χωρίς να θεωρεί τον εαυτό της διαφορετικό από τους άλλους.
Από μικρή ονειρευόταν να κάνει οικογένεια και να αποκτήσει ένα παιδί. Σε ηλικία 21 ετών, η κοπέλα υποβλήθηκε σε μια επικίνδυνη χειρουργική επέμβαση στην πλάτη της και λίγο αργότερα γνώρισε τον μέλλοντα σύζυγό της.
Όταν του μίλησε για το όνειρό της να αποκτήσει ένα παιδί, ο Βλαντίμιρ στάθηκε δίπλα της σε αυτή της την απόφαση.Παρά τις συστάσεις των γιατρών και τους κινδύνους, η Αναστασία επέζησε και κατάφερε να φέρει στον κόσμο ένα απολύτως υγιές αγοράκι.
Ο μεγαλύτερος φόβος της νεαρής μητέρας είναι μήπως πεθάνει και δεν προλάβει να δει τον γιο της να μεγαλώνει.Μέχρι πρότινος, λάμβανε δωρεάν ένα πολύ ακριβό φάρμακο το οποίο μπορεί να παρατείνει τη διάρκεια ζωής της.Το φάρμακο καταχωρήθηκε στη Ρωσία τον Νοέμβριο του 2020, όμως από τις αρχές του καλοκαιριού, δεν συνταγογραφείται πλέον δωρεάν σε ενήλικους με SMA.
«Κάθε νέα μέρα που ζούμε είναι, όπως λένε, ένα θαύμα. Δεν γνωρίζουμε πια ακριβώς στιγμή μπορεί να πεθάνουμε, επειδή αρκετοί άνθρωποι με τον τύπο ΙΙ, όπως εγώ, δεν έχουν φτάσει μέχρι την ηλικία των 32. Δυστυχώς έχουν πεθάνει», αναφέρει η Αναστασία.
Η Αναστασία μαζί με άλλους ασθενείς προσπαθούν να αποκτήσουν δωρεάν πρόσβαση στο φάρμακο.
«Γιατί αγωνίζομαι για αυτή τη θεραπεία; Ασφαλώς για το παιδί και την οικογένειά μου, επειδή τώρα υπάρχει πραγματικά ένα νόημα στη ζωή, οπότε θέλω να ζήσω», αναφέρει.
